сма

В “Охматдиті” почали робити найдорожчі в світі уколи від рідкісної хвороби безкоштовно

У Національній дитячій спеціалізованій лікарні “Охматдит” почали робити ін’єкції дітям з рідкісним генетичним захворюванням. Найдорожчі в світі ліки від Спінальної м’язової атрофії (СМА) вартістю 100 тисяч доларів за флакон Україні передала в якості гуманітарної допомоги компанія-виробник.

Першою пацієнткою, яка отримала рятівний укол дороговартісного препарату “Спінраза” від СМА в лікарні “Охматдит”, стала десятирічна Уляна. За два тижні дівчинці зроблять ще одну ін’єкцію, за місяць введуть третю дозу. За протоколом лікування протягом року потрібно зробити чотири таких уколи.

Загалом безкоштовні уколи препарату “Спінраза” в лікарні “Охматдит” вже отримали четверо дітей.

За словами завідувачки Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ “Охматдит” Наталії Самоненко, реєстру пацієнтів зі СМА в Україні не існує, але за неофіційними підрахунками понад 300 українських дітей страждають на спінально м‘язову атрофію різних типів та потребують лікування найдорожчими у світі ліками.

Якщо хворобу не лікувати дитина може швидко опинитися в інвалідному візку. Державних програм із закупівлі ліків від СМА до минулого року в Україні не існувало. У бюджеті на цей рік передбачили гроші на ці препарати, але програма так і не запрацювала.

Компанія-виробник подарувала Україні 150 флаконів препарату “Спінраза” загальною вартістю 15 мільйонів доларів. Цих ліків вистачить на лікування лише 25 пацієнтів по всій країні.

Джерело: comments.ua

Раніше ми писали, хлопчик з Рівненської області виграв найдорожчий укол у світі для лікування СМА.

Будьте в курсі всіх останніх новин у сфері медицини та фармації. Підписуйтесь на наш Telegram-канал.


Гарна стаття, чи не так? Поділіться з друзями!

Facebook