Хлопчик з Рівненської області виграв найдорожчий укол у світі для лікування СМА

Хлопчик з Рівненщини, якому поставили діагноз спінальна м’язова атрофія, безкоштовно отримає укол Zolgensma. Цього одного уколу достатньо, аби повністю зупинити розвиток хвороби. Діазноз Олексію Савостянику поставили в десятимісячному віці, з того часу родина збирала гроші. Наразі збір закрито.

Про це повідомила мама Олексія Савостяника у Instagram.

«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis. Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – написала Василина Савостяник.

Діагноз спінальна м’язова атрофія у дитини підтвердили в листопаді 2021 року, коли Олексію було десять місяців. Відтоді родина збирала гроші на укол за понад 2 млн доларів. До початку серпня вдалось зібрати близько 7 млн грн. Наразі матір дитини повідомила, що збір закрито.

Нагадуємо, препарат Zolgensma для генної терапії спинально-м’язової атрофії використовується для лікування дітей віком молодше двох років. Вартість препарату – близько 2 мільйони доларів.

Дочірній підрозділ компанії Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, безкоштовно виділяє близько 100 доз препарату на рік. Раз на два тижні незалежна комісія обирає одну заявку від пацієнтів, які страждають на СМА.

Будьте в курсі всіх останніх новин у сфері медицини та фармації. Підписуйтесь на наш Telegram-канал.


Гарна стаття, чи не так? Поділіться з друзями!

Facebook