Благодійний фонд “Пацієнти України” закликає народних депутатів підтримати збільшення фінансування на закупівлю ліків у державному бюджеті на 2026 рік.
У проєкті бюджету передбачено 15,1 мільярда гривень, що становить лише 57% від повної потреби.
Про це йдеться у заяві “Пацієнтів України”.
За оцінками Міністерства охорони здоров’я, для повного забезпечення пацієнтів необхідно понад 26 мільярдів гривень.
Загалом бракує 11,2 мільярда, з яких понад 6 мільярдів потрібні на інноваційні препарати для людей із рідкісними, аутоімунними та нейро-м’язовими захворюваннями.
Одними з тих, хто потерпає від браку фінансування, є діти з ахондроплазією — рідкісним генетичним захворюванням, що впливає на ріст кісток. В Україні медикаментозне лікування цієї хвороби не зареєстроване і не закуповується державою, тому діти змушені проходити болючі операції з видовження кінцівок, після яких заново вчаться ходити.
Читайте також:«Але це не лікує хворобу. У світі вже існує ефективне лікування — щоденна інʼєкція, яка коштує понад 600 доларів і потрібна дітям до 14–18 років. Для українських родин це абсолютно недоступно», — розповідає Тетяна Тотомиренко, мама хлопчика з ахондроплазією, голова ГО «Маленькі люди України».
За її словами, в Україні близько 100 дітей із цим діагнозом, але держава поки не забезпечує їх лікуванням.
Не менш критична ситуація у людей із хворобою Вільсона — рідкісним порушенням обміну міді. В Україні пацієнти мають доступ лише до одного з двох необхідних препаратів, і близько 30% із них не можуть його приймати через важкі побічні ефекти.
Єдина альтернатива — трієнтин гідрохлорид, який не зареєстрований в Україні, тож його не закуповують за кошти бюджету. Через це хворі змушені купувати препарат на чорному ринку за ціною тисячі євро за упаковку, що робить лікування недоступним для більшості.
Джерело: LB.ua
Читайте також:
