На сьогодні в Україні склалася критична ситуація із забезпеченням ліками пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями.
Про це на спільній пресконференції заявили представники громадських організацій, що захищають права пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями.
Орфанні – це рідкісні захворювання, часто генетично зумовлені, з важким перебігом. Їх лікування потребує інноваційних і дорогих ліків. Це стосується і пацієнтів з певними формами онкології.
Як розповіли учасники конференції, йдеться про приблизно $3 тис. на місяць до $1 млн на рік у розрахунку на одного пацієнта залежно від захворювання.
“Ми виграли боротьбу за внесення змін до Постанови №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки коштом місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не заробили на місцях повною мірою”, – заявила голова ради громадського союзу Орфанні захворювання України Тетяна Кулеша.
Централізовані державні програми та закупівлі ліків з Національного переліку основних лікарських засобів покривають лише невелику частину потреб. А закупівлі в рамках бюджетів територіальних громад натрапляли або на відсутність коштів, або на бюрократичні перешкоди.
Читайте також:Так, постанови Кабміну №333 і №34 зробили практично неможливими з початку 2024 року навіть ті закупівлі інноваційних ліків, які здійснювали заможні територіальні громади за свої кошти.
Учасники пресконференції наголосили, що проблему необхідно вирішувати системно, через прозору державну політику, спрямовану на підтримку онко- та орфанних пацієнтів. Це включає закупівлю ліків за державні та місцеві кошти з використанням механізмів договорів керованого доступу, які дозволяють забезпечити надходження препаратів від виробників за зниженими та справедливими цінами.
Пацієнтська спільнота вбачає оптимальне рішення у прийнятті окремого збалансованого закону, який встановить чіткі правила та закладе основу ефективної державної політики не лише на цей, а й на майбутні роки.
Джерело: Факти
Читайте також:
